martes, 5 de junio de 2012


Un día normal, principio de Septiembre de 2001.
Todo comenzó a finales de agosto del año 2001, justo antes del atentado de las torres gemelas (por eso me acuerdo). Era un día como otro cualquiera de finales de verano, y yo estaba tumbada en la hierba, bajo la sombra de un árbol. En un momento dado, comencé a notar una extraña sensación en mi cuerpo. Hacía calor y llevaba ropa de verano, y el tacto de mi piel con la hierba no era normal. Esa misma noche, cuando llegué a casa y abrí la nevera para prepararme la cena, noté como la nevera, que se supone debe estar fría, me quemaba en la mano al intentar abrirla. Me asusté, pensé que quizá la nevera iba a estallar, que se había roto, que se yo... Al cabo de un rato de pruebas descubrí que no; la nevera estaba bien. Lo que no estaba bien, era algo dentro de mi. El frio me quemaba, y lo caliente... lo caliente lo sentía frío como el hielo. 
Ese fue mi primer contacto, mi primera experiencia con la enfermedad. No puedo decir que me encontrara mal, tan solo que sentía un profundo cansancio. Al comentar a mi madre lo que me estaba pasando, ella me llevó inmediatamente al hospital. En principio me lo tomé como simple aprensión maternal, cosas de madre, a mi, ni se me ocurrió pensar que aquello tuviera tanta importancia como para acudir a un hospital, pero allá fuimos. Nada mas llegar me ingresaron, y ahí ya si que me asusté un poco. Tras unas largas y pesadas pruebas y una punción lumbar mal hecha, que me tuvo en cama un mes y medio aproximadamente, me comunicaron, así, de sopetón y sin miramientos, que tenían mi diagnostico: “Tienes esclerosis múltiple” me dijeron, y sin más, tal  como vino,  el doctor se fue. 
Por mi cabeza pasaron muchas cosas. Mi ignorancia sobre el tema era absoluta, y la incertidumbre y las dudas se convirtieron en un martirio. El miedo se apoderó de mi. Me veía a misma en una silla de ruedas, incluso llegué a pensar en la muerte. Poco a poco intenté aceptar mi nueva situación, aunque a costa de un gran sufrimiento. Un día decidí pedir una segunda opinión a otro neurólogo. La verdad es que fue un gran acierto, ya que la información que me transmitió me tranquilizó bastante. Al fin alguien me hablaba claro acerca de mi enfermedad. Para empezar le restó importancia y me animó a que siguiera con mi vida con toda la normalidad posible. Poco a poco me fui olvidando de ese capitulo oscuro en mi vida y llegó un momento en que incluso se me olvidó que yo podía volver  a sufrir un  nuevo episodio de mi enfermedad. Quizá el cansancio era lo que mas me afectaba, recordándome mis limitaciones, aunque intentaba no pensar demasiado en ello. Mi tiempo lo dedicaba enteramente al hipódromo, a los caballos y a intentar competir en cuantas carreras pudiera. Eso era mi vida, mi sueño desde muy pequeña, convertirme en una gran jockey.
En el año 2007, una mañana, al levantarme, note un tremendo calambre en el cuello que se extendía por toda la columna. Ese día tenía una carrera de caballos, que corrí de todos modos. Tras la carrera, mientras me duchaba para irme a casa, me di cuenta de que no sentía el agua que resbalaba por mis piernas; era como si no fueran mías. Inmediatamente supe que se trataba de un nuevo brote de la enfermedad. Fui inmediatamente al hospital. Al día siguiente no sentía nada desde el pecho hasta los pies, el dolor era insoportable y a duras penas podía caminar, necesitaba ayuda para prácticamente todo.
Durante todo este proceso, una gran tristeza que no podía controlar me invadía a cada paso. Al cabo de una semana, cuando me dieron el alta, tuve que irme sola a casa; nunca me gustó que estuvieran pendiente de mi, pero resultó ser una autentica aventura, ¡mi casa tiene escaleras! y yo las tenia que subir gateando y a duras penas llegaba arriba. Gracias a Dios mis brazos y manos funcionaban bien, así que paliaba la complicada situación utilizando mis brazos a modo de piernas, cuando tenía que subir las escaleras. Poco a poco noté que mi cuerpo se iba recuperando y que los dolores no eran tan fuertes. La mejoría no se notaba de un día para otro y tenía que hacer un esfuerzo para recordar como estaba una o dos semanas atrás. Era entonces cuando me daba cuento de que, efectivamente, mejoraba. Estoy segura de que vivir sola, el inconveniente de las  escaleras, el tener que sacar a mi perra a la calle, supuso para mi un esfuerzo enorme que me obligó a superarme y a doblegar mi incapacidad lo antes posible; no contaba con ayuda ni con nadie que me compadeciera , lo que en el fondo supuso una gran ventaja.
Al poco tiempo decidí subirme de nuevo encima de un caballo, para ver como se comportaba mi cuerpo y que sensaciones tenía. Al principio, me sentía como un auténtico saco de patatas, no controlaba mis piernas en absoluto, tras un mes de no poder moverme prácticamente nada, y en el cual perdí una gran parte de mi musculatura. Lo bueno fue que las piernas apenas se me cansaban. Fue cuando pensé que sería bueno ponerme en forma otra vez, compitiendo lo antes posible. Sé que fue  en cierto modo una locura, pero la sensación de acabar una carrera de caballos sin sentir las piernas cansadas fue una curiosa experiencia, hasta llegué a sentir, medio en serio, medio en broma, que tenía una cierta ventaja sobre los demás jockeys. En dos meses estaba casi recuperada, mi vida siguió exactamente igual que antes. Incluso me animé a correr triatlones y carreras de larga distancia.
Un año mas tarde, en 2008 y tras un momento muy intenso de stress, sufrí mi tercer brote. En aquel momento complicado yo sentía que mi vida no podía seguir así, notaba que algo iba a pasar, reconozco que tuve miedo y al final ocurrió. Tuve una neuritis óptica de la que no me he recuperado nunca y que me obligó a retirarme del mundo de la competición.

Creo que ese fue uno de los momentos mas tristes de mi vida y una de las decisiones mas duras que he tenido que tomar jamas. Decidí retirarme en Agosto de 2008 montando un gran premio de yeguas. Era una ilusión que tenía, la cumplí y de verdad que fue inolvidable. Pasados unos meses me dí cuenta de que la alta competición no me hacia ningún bien, y comencé a ver las cosas desde otro punto de vista. 
Me apunté a algún que otro triatlón, y también a alguna carrera popular de 10km, y después de que naciera mi hija, decidí que lo mas práctico y cómodo para poder practicar deporte, era que me dedicara a correr, aunque era siempre lo que peor se me daba en las competiciones de triatlón. A los tres meses de nacer mi niña estuve en la primera edición de la carrera “corre por la esclerosis múltiple” que organiza la fundación de EM de Madrid y conseguí terminarla a duras penas. Pocos días después me apunte a otra carrera de montaña de unos 20 km. Cuando la terminé me di cuenta de que me encantaba, y de que podía seguir con esto. LLevaba años rondándome por la cabeza la idea de correr un maratón y decidí ponerme piernas a la obra. En tan solo un año he conseguido hacer podio en varias carreras, incluso ganando una de 10km. He aprendido a disfrutar del deporte, mas que a competir, sin perjudicarme, sin hacerme daño. A ir a carreras de montaña y parar a mirar el paisaje, disfrutar de las montañas, mirar las nubes... pienso que solo vale la pena llegar adonde quiero, si he disfrutado por el camino. La pérdida de visión en el ojo izquierdo me ha marcado nuevas prioridades, la principal de ellas disfrutar mas de la vida y de las cosas, apreciar mucho mas lo que veo, valorar las cosas tan maravillosas que nos rodean.

Cada mañana que salgo a correr con mis perros y con mi hija en su carrito, lo primero que pienso es en la suerte que tengo; vivo muy cerca de la Casa de Campo, en Madrid, y aprovecho esa cercanía para disfrutar haciendo lo que mas me gusta. Me considero una persona muy afortunada. He aprendido a valorar mucho más el olor del campo, la lluvia en mi cara, el olor del amanecer en verano, el silencio de la nieve; he aprendido a mirar el cielo, a las estrellas y darme cuenta de lo pequeños que somos y las cosas tan grandes que sin embargo podemos hacer.

Quiero hacer de mi enfermedad algo positivo, que sirva para ayudar a las personas, brindarles mi apoyo. A veces nuestro entorno, nuestra familia y hasta nuestros amigos, con la mejor de las intenciones, nos sobreprotegen y con ello nos limitan, y pueden llegar a hacernos sentir más enfermos e incluso hacernos llegar a la autocompasión.

Me gustaría encontrar a otras personas que, con Esclerosis Múltiple, quieran sacar lo mejor de si mismas en la medida de sus posibilidades, personas con ideas, con iniciativa, con sueños y con entusiasmo; personas que le quieran echar un pulso a la adversidad hasta convertirla en una ventaja, y ayudar a otros que necesitan de su ayuda, porque la solidaridad nos hace mejores, multiplica nuestras fuerzas, ahuyenta los miedos. No estamos solos, nos tenemos a nosotros mismos. Somos de la pasta que queremos ser.